Elektronische Patientenakte: BfDI empfiehlt mehr Information und echte Wahlmöglichkeiten

Ab Ende Oktober 2026 können aus der elektronischen Patientenakte (ePA) erstmals Daten aus der Medikationsliste pseudonymisiert zu Forschungszwecken ausgeleitet werden.

Voraussetzung ist, dass die Versicherten nicht widersprochen haben. Wie das hierfür nötige Vertrauen gestärkt werden kann, zeigt ein neues Empfehlungspapier der Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI). Grundlage ist eine repräsentative Befragung des BfDI-Datenbarometers unter 1.500 gesetzlich Versicherten.

Aktuell nutzen laut gematik 5,85 Millionen Versicherte ihre ePA aktiv, gemessen an der Zahl registrierter Gesundheits-IDs. Die Befragung des BfDI-Datenbarometers zeigt zugleich eine hohe grundsätzliche Akzeptanz: Neun von zehn Befragten wollen ihre ePA behalten. Wer widerspricht, begründet dies überwiegend mit Datenschutz- und Sicherheitsbedenken (55 Prozent).

Besonders deutlich ist der Wunsch nach Kontrolle über die eigenen Gesundheitsdaten. 83 Prozent wünschen sich, fein differenziert festlegen zu können, wer welche Daten einsehen darf. Gleichzeitig wären mehr als zwei Drittel bereit, ihre Daten Ärztinnen und Ärzten sowie der Forschung zur Verfügung zu stellen. Differenzierte Einstellungsmöglichkeiten zur Datenfreigabe und eine umfassende Datennutzung widersprechen sich demnach nicht.

„Datenschutz ist kein Hindernis für die ePA, sondern die Voraussetzung für ihren Erfolg“, so die BfDI Prof. Dr. Louisa Specht-Riemenschneider. „Wer Versicherten echte Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten gibt, gewinnt ihr Vertrauen – und damit auch ihre Bereitschaft, diese Daten zu teilen, etwa für die Forschung. Nur so heben wir das Potenzial der ePA für die eigene Gesundheit, das Gesundheitswesen und die Gesellschaft insgesamt.“